Як пояснити дитині, що для її генетичного захворювання поки не винайшли рішення?

– Сонечко, твоє тіло виглядає інакшим через хворобу.

– Мамо, а це скоро минеться?

– Це назавжди…

– А можна якось приховати?

– На жаль…

– А можна знайти ліки?

– …

Цей уявний діалог може бути реальним. Як пояснити дитині, що для її генетичного захворювання поки не винайшли рішення

Чи допомогти дорослому прийняти своє змінене тіло, бо вибору немає

Або усвідомити самому: тепер ти такий назавжди, тому що втрачену ногу замінив протез.

«Якось мені психологиня сказала фразу: ти можеш йти вулицею та бачити тільки погане. Або ж навпаки – помічати тільки прекрасне, яскраве, світле. Я це запам’ятала і тепер налаштовую так само інших. Встаньте, подивіться у дзеркало: які ви красиві! Та йдіть далі, насолоджуйтесь своїм життям! Навіщо реагувати на щось негативне? Раніше я дуже залежала від думок чужих людей. Не сприймала себе, своє обличчя та тіло. Але тільки після поранення зрозуміла: я така, яка є, і не повинна мінятися. І мені дуже прикро та боляче, що для того, аби дійсно полюбити себе та повністю прийняти, мені треба було пройти такий важкий шлях», – розповідає ветеранка Руслана «Незламна» Данілкіна.

Для людей, які відчувають труднощі з прийняттям себе, підтримка рідних і друзів має надвелике значення. Але іноді побутовий героїзм тих самих близьких родичів лишається непомітним. Хоча вони не тільки допомагають долати тілесні та ментальні бар’єри – їм так само болить.

«Я не знаю що таке бути здоровою. І, на жаль, ніколи цього не дізнаюся, бо вже народилася з генетичним захворюванням. Не зрозумію як це, коли в тебе ніщо не болить, з вуха нічого не тече, рани не чешуться. Але у 27 років я знаю свої стани, знаю як це – відчувати себе легко, класно, впевнено, енергійно. І так само пам’ятаю дитинство: коли я нічого не хотіла, коли мене ображали у школі, коли мама намагалася пояснити, що я повинна з цим справлятися. Повертатися назад я не хочу», – розповідає Надія Возна, інфлюєнсерка, яка транслює обізнаність про бульозний епідермоліз.

Надія перетворила свою особливість на унікальність. Навчилася не соромитися власного тіла, почала носити відкритий одяг і ділитися досвідом через соцмережі. Разом із сестрою Марією нагадує людям, що особистість – це не тільки зовнішність чи певні параметри тіла, а набагато більше.

«Мені нещодавно прийшло усвідомлення, що насправді світу дуже вигідно мати невпевнених людей, які не люблять себе. Ними значно легше маніпулювати, легше на них впливати. Тому лише вам вигідно, щоб ви себе любили та поважали. І тоді інші теж будуть ставитися до вас так, як ви цього бажаєте», – вважає Марія Возна, інфлюєнсерка, яка транслює обізнаність про бульозний епідермоліз.

Дискусія про тілесну безбар’єрність пройшла у межах лекторію Кураж, який підтримав комунікаційну кампанію Ти як? Всеукраїнської програми ментального здоров’я, що впроваджується за ініціативою першої леді Олена Зеленська.

Разом з ГО Безбар’єрність «Кураж» залучив профільних спікерів до обговорення теми ментального здоров’я, безбар’єрності та створення рівних можливостей.

#bezbariernist #безбарєрність #barrierfree

#тияк